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Cuélebre: El guardián del dato sanitario, puente entre la clínica y la investigación

El proyecto Cuélebre es una iniciativa estratégica del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA) para crear un Espacio de Datos de Salud. Su objetivo central es optimizar la gestión de información para evolucionar hacia una asistencia sanitaria inteligente, proactiva y centrada en el paciente. Para ello, construye dos repositorios de datos:

• Uso Primario: con datos clínicos centralizados y persistidos en arquetipos, siempre bajo estándares internacionales como FHIR para garantizar la interoperabilidad. Dentro del mismo, también, se incluyen:
o El Portal360: como que permite la visualización global de la Historia Resumida de Salud (HRS).
o El Servidor Terminológico: coordinado con el strSNS integrable con las apps corporativas.

• Uso Secundario: Anonimizado, destinado a la investigación, Big Data e IA. Se basa en la tecnología Cloudera y emplea arquitecturas de Data Fabric y Data Mesh en un modelo de nube híbrida para asegurar flexibilidad y escalabilidad en el tiempo.

Antecedentes

Los antecedentes del proyecto Cuélebre se enmarcan en la ingente producción de datos de la actividad sanitaria del SESPA, generados por dispositivos de electromedicina, la Historia Clínica y sistemas departamentales. Actualmente, la organización utiliza sistemas nucleares como SELENE y Millennium en hospitales, y ECAP en atención primaria.

Aunque existe una HRS para consultas centralizadas, el nivel de madurez analítica del SESPA se encuentra todavía en una etapa de reporting básico y descriptivo, limitado a informar sobre lo ocurrido sin profundizar en causas o proyecciones futuras.

Las principales problemáticas que motivaron la creación de Cuélebre son la falta de integración entre sistemas, carencias de la HRS, baja normalización y calidad variable de los datos, dificultad de acceso para investigación y un uso limitado de la información, lo que frena el avance hacia modelos de Big Data, IA y medicina de precisión.

Retos

Los objetivos principales de Cuélebre fueron:

• Implementar un repositorio de uso primario centralizado, integrado y homogeneizado.

• Desarrollar un Portal360 para el acceso ágil a la historia clínica unificada del paciente.

• Crear un repositorio de uso secundario anonimizado para Big Data e IA.

• Garantizar la interoperabilidad mediante estándares FHIR y SMART on FHIR.

• Ejecutar un caso de uso de Machine Learning de Farmacia: TrASgu.

Los retos fundamentales incluyen:

• Superar la fragmentación y los silos de información de los sistemas actuales.

• Eliminar las extracciones manuales de datos costosas e ineficientes

.• Lograr una actualización online en tiempo real desde fuentes heterogéneas.

• Asegurar el cumplimiento normativo mediante procesos de anonimización.

• Evolucionar de un reporting básico a modelos predictivos avanzados.

Fases

El desarrollo de Cuélebre se articula en fases incrementales: análisis y diseño de la solución, instalación de la infraestructura, primer despliegue y carga inicial en los entornos de desarrollo, integración y producción, despliegue de la capa de integración para la actualización online del repositorio Primario, implementación del Portal360, ejecución de un caso de uso de IA de Farmacia, segundo despliegue y carga de información en los repositorios, y, la fase actual, mantenimiento evolutivo.

Los recursos humanos incluyen equipos multidisciplinares con clínicos, arquitectos de datos, científicos de datos, expertos en BD, consultores e ingenieros de interoperabilidad. A nivel tecnológico, se emplean las plataformas CGM EHR360, CGM Portal360, Cloudera CDP y AWS para un modelo de nube híbrida, además de estándares FHIR, Sv Terminológico, Sv de datos de tablas maestras, herramientas ETL y colas Kafka. La infraestructura física reside en el CPD corporativo del Principado de Asturias.

Nuevos Servicios

Para uso primario, el repositorio integra en tiempo real información normalizada de todas las fuentes y la intercambia vía FHIR, permitiendo al SESPA evolucionar hacia un modelo data-driven y desplegar, progresivamente, nuevos servicios digitales.

A su vez, el Portal360 ofrece una visión holística del paciente con soporte a todos los encuentros y perfiles profesionales, garantizando altos niveles de seguridad y mejorando, claramente, el sistema anterior que solo incorporaba información hospitalaria. La plataforma es escalable para cualquier volumen de usuarios.

Para uso secundario, incorpora tecnología Big Data para analítica avanzada, IA e investigación, con herramientas del gobierno del dato y una arquitectura híbrida On-premise / Cloud con datos anonimizados, preparada para interoperar en Espacios de Datos Sanitarios nacionales y europeos.

Conclusiones

El proyecto Cuélebre representa la transición definitiva del SESPA hacia un modelo de gestión Data-Driven, posicionando el dato clínico como el activo estratégico central para una asistencia inteligente y centrada en el paciente. La integración de arquitecturas Data Fabric y Data Mesh permite superar la fragmentación de sistemas tradicionales, garantizando la interoperabilidad mediante estándares como FHIR.

La creación de repositorios especializados facilita tanto la optimización de la práctica asistencial mediante el Portal360 como el impulso a la investigación biomédica a través del repositorio secundario, como demostramos con TrASgu. El estricto cumplimiento del Esquema Nacional de Seguridad y el RGPD consolida un entorno de confianza alineado con los Espacios de Datos Sanitarios Nacional y Europeo. En conclusión, Cuélebre optimiza la eficiencia operativa del sistema y garantiza una medicina de precisión escalable y sostenible.