Candidatura

Portal del Donante de Investigación Biomédica

Se ha desarrollado una herramienta multiplataforma que permite a los donantes de muestras y/o datos a un Biobanco a participar en el desarrollo de la investigación biomédica en un entorno accesible, así como que los investigadores colectores de muestras puedan llevar un seguimiento de su solicitud en biobanco y reclutamiento.

De forma específica, a los donantes les permite hacer una gestión de sus consentimientos informados para investigación, revocarlos si así lo desean, gestionar los consentimientos de sus posibles representados legales (menores y discapacitados), disponer de la información relativa a las muestras donadas (tipo, número donde se encuentran localizadas, donde y cuando se realizó el proceso de donación).

También se le permite al donantes ver con detalle qué muestras han sido donadas a investigación, accediendo a la información no confidencial del proyecto e incluso ver los resultados publicados de estos estudios donde el ciudadano ha participado.

Antecedentes

La Ley de investigación biomédica 14/2007 exige que los proyectos se lleven a cabo garantizando los derechos de los donantes así como garantizando que los resultados fruto de la investigación biomédica sean difundidos a la sociedad. Los biobancos son estructuras al servicio de la comunidad investigadora y de la población y velan por el derecho del donante a conocer el estado de sus muestras donadas.
El desarrollo de esta aplicación informática multiplataforma que ofrece información al donante de muestras sobre los procesos en los que participa nos puede resultar de gran ayuda para dar respuesta a la preocupación de la ciudadanía europea por el desarrollo de la investigación biomédica y a su expectativa de participar con responsabilidad.

Retos

Sin duda esta herramienta permite que SSPA cubra uno de sus objetivos estratégicos y compromiso con la ciudadanía. Se está trabajando en su implementación en el portal “Click-Salud” de manera que el paciente no solo acceda a sus datos de salud si no también conozca de forma directa su contribución a la Investigación Biomédica de la comunidad.

Fases

Este proyecto se ha dividido en 3 fases principales. En la primera de ellas se llevó a cabo un estudio cualitativo donde se recogió las expectativas directamente de los donantes y grupos de expertos. A continuación se definieron los requisitos funcionales y se trabajó en colaboración con la empresa informática para el desarrollo de la herramienta. Se ha validado y evaluado y está listas para salir en en el entorno de producción. Por último estamos inmersos en la etapa de lanzamiento y difusión de la misma.

Nuevos Servicios

Se trata de un nuevo servicio que mejora la participación ciudadana y le facilita el ejercicio de sus derechos. Así mismo le permite una mayor autonomía y toma de decisión consciente del destino de sus muestras biológicas. Por otro lado acerca la ciencia a la ciudadanía participe de la misma mostrándole los resultados generales de la investigación en la que ha participado.
Facilita la incorporación de nuevos donantes al Registro Andaluz de Donantes de Muestras para Investigación Biomédica.

Conclusiones

Esta herramienta tiene como primeros usuarios a todos los pacientes del Sistema Sanitario de Andalucía, pero una vez implementada en Andalucía la herramienta puede ser exportada a nivel nacional e internacional ampliando su impacto y su potencial comercialización.
Consideramos especialmente relevante que a partir de la plataforma se logre tanto una mejora de la prevención, diagnóstico y de las terapias gracias a una mayor participación de la ciudadanía en el proceso de investigación a través de la cesión de sus muestras al Biobanco del SSPA.